Jesteśmy poza marginesem systemu ochrony zdrowia. Tak w liście do ministra zdrowia piszą chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc. Apelują o objęcie refundacją leków, które pozwalają zahamować rozwój tej rzadkiej choroby i przedłużają życie. Dwa podstawowe leki na IPF nie są w Polsce refundowane.
Terapia na IPF kosztuje od 6 do 8 tys. zł miesięcznie. Biorąc pod uwagę, że na chorobę zapadają głównie osoby starsze, po 55. roku życia, często już na emeryturze, to bariera właściwie nie do pokonania - mówi Lech Karpowicz, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF.
Absolutnie nie mamy żadnego dostępu. To jest w ogóle nie do pomyślenia, żeby leki były, a my niestety umieramy dlatego, że nie mamy możliwości korzystania z tych leków. Te leki są bardzo drogie. One są dopuszczone od pięciu lat w Unii Europejskiej, a w Japonii już są znane od 2007 roku - tłumaczy Karpowicz.
Leki, o które walczą pacjenci, od kilku lat są refundowane w większości krajów. Jako jedyne dają szansę na dłuższe życie. Dłuższe niż 3 lata, bo tylko tyle przeżywa połowa chorych. Ci którzy brali ten lek w badaniach klinicznych, żyją do tej pory osiem, dziesięć a znam nawet osobę, która żyje 15 lat - opowiada Karpowicz.
Idiopatyczne włóknienie płuc diagnozowane jest u tysiąca osób rocznie. Leki potrzebne są dla 200-300 pacjentów. Ten lek jest dobry w stadium początkowym, kiedy utrata pojemności płuc jest stosunkowo niewielka. To się udaje zatrzymać i to przedłuża życie - tłumaczy Karpowicz.
W środę chorzy na IPF zamierzają przyjść przed Ministerstwo Zdrowia.
>>>CAŁY APEL CHORYCH NA IPF DO MINISTRA ZDROWIA<<<
(mpw)