Nie ustaje pomoc dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu I) Marysi z Kwapinki w Małopolsce. Na konta, gdzie bliscy dziecka zbierają na terapię genową dla dziewczynki, cały czas wpływają pieniądze. Niestety, do uzbierania jest gigantyczna suma – łącznie 8 mln złotych. Czasu na poddanie jej leku jest coraz mniej.
Kiedy Marysia miała 4 miesiące, jej rodzice usłyszeli tę przerażającą diagnozę: SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu I najgorzej rokującego. Dzieci na nią cierpiące często nie dożywają nawet dwóch lat.
SMA objawia się m.in. wiotkością mięśni i upośledzonym odruchem kaszlu. Przez to Marysia ma problem, i to narastający, z odkrztuszaniem śliny i flegmy.
Lekarze robią, co mogą, by ulżyć w cierpieniu. Marysia ma już 13 miesięcy, a czas działa na jej niekorzyść. Terapia genowa powinna się odbyć jak najszybciej! - mówi mama Marysi.
Życie mojej córeczki może pomóc ocalić najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych. W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia - podkreśla.
"Jako matka, błagam Cię o tę szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki"- przyznaje we wpisie na stronie zbiórki w serwisie https://www.siepomaga.pl/.
"Marysia potrzebuje nas jeszcze bardziej, jeszcze mocniej.... Otwórzmy nasze serca, przyspieszamy zbiórkę, aby uratować życie naszej KRUSZYNKI" - napisali bliscy trzynastomiesięcznej Marysi chorej na SMA. Wczoraj dziewczynka po raz kolejny trafiała do szpitala.
Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają.
Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie.
Sprawdź, jak pomóc małej Marysi>>>
Można też wziąć udział w licznych licytacjach>>>
Z informacji przekazanych przez bliskich dziewczynki, wiemy, że do czwartku 28 lutego udało się uzbierać, ponad 7,3 mln złotych. Możecie też przekazać 1% podatku. Wpiszcie w PIT nr KRS 0000343690 (cel szczegółowy: Marysia Miąsko)
Więcej informacji na stronie Razem dla Marysi>>>