Nawet tysiąc osób chorych na stwardnienie rozsiane może w tym roku stracić możliwość skutecznego leczenia – dowiedziała się reporterka RMF FM. Sami chorzy podkreślają, że limitowanie leczenia jest nieetyczne i niehumanitarne. I dodają, że każda przerwa w terapii prowadzi do dalszego rozwoju choroby.
Limity zostały narzucone przez resort zdrowia. Leczeniem w pięcioletnich programach objęci są pacjenci w pierwszym rzucie choroby, bo tylko wtedy terapia daje efekty. Później - mimo tych efektów - są wyłączani z programu. Mogą znaleźć się w kolejnym - o ile przejdą przez proces kwalifikacyjny. Przy kwalifikowaniu do kolejnego leczenia może się jednak okazać, że stan ich zdrowia pogorszył się bardziej niż zakładają to tabelki kwalifikacyjne i wtedy taka osoba zostanie z niczym - mówi Magdalena Fac, sekretarz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Limitowanie leczenia to skazywanie chorych na niepełnosprawność - uważa Fac. Według niej jakiekolwiek ograniczenia nie są uzasadnione medycznie.
Zakłada się, że w Polsce na SM choruje od 40 do 50 tysięcy osób. Leczeniem objętych jest zaledwie około 6 tysięcy. Każdego roku części z nich kończy się termin terapii, której zostali poddani.
Te wspomniane 6 tysięcy osób to ci, u których choroba jest w początkowym stadium. Pozostali to albo osoby, u których nie ma szans na postępy w leczeniu, albo ci, którzy nie zakwalifikowali się do żadnego z programów lekowych. W tym drugim przypadku chorzy albo zapożyczają się, by zapewnić sobie leczenie, albo zmuszeni są korzystać z innych terapii. Takie osoby czasami decydują się nawet na eksperyment medyczny - tłumaczy Magdalena Fac. Szacuje się, że z programów eksperymentalnych korzysta drugie tyle pacjentów co z programów lekowych. Wśród chorych jest również grupa, która leczy się za własne pieniądze. To często są dramatyczne historie, wiążące się ze sprzedażą majątku, z pożyczaniem pieniędzy - mówi sekretarz PTSR.
Tylko w ubiegłym tygodniu zadzwoniło do mnie około stu osób, które płakały do słuchawki, że kończy się ich terapia i nie stać ich na kontynuację, bo lek kosztuje trzy tysiące miesięcznie - opowiada Magdalena Fac.
Ograniczenia są wynikiem ewolucji wiedzy medycznej - mówi Rafał Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej i farmacji resortu zdrowia. Pierwotne zapisy wynikające z badań klinicznych mówiły, że te leki mogą być stosowane przez rok, dwa. Teraz wiemy, że terapia może być stosowana dłużej, ale nadal nie mamy pełnej wiedzy, jak długo - dodaje.
Programy lekowe cały czas ewoluują. Potrzebujemy jeszcze trochę czasu, bo musimy ocenić tę technologię pod katem efektywności kosztowej i usiąść do negocjacji z producentami - zapewnia Fałek.
Szczegóły nowego programu lekowego nie są jeszcze znane. Na razie minister Bartosz Arłukowicz czeka na propozycje producentów leków. Rozesłał do nich informacje o możliwości złożenia wniosku o objęcie refundacją i ustalenie rządowej ceny na określone produkty. Chorzy na SM uważają, że minister działa zbyt wolno w tej sprawie. Według ministerstwa pierwsza informacja została wysłana do producentów 15 lipca ub. roku i nie spotkała się z ich zainteresowaniem. Odzew pojawił się dopiero po drugiej informacji - wysłanej 20 grudnia.
Ministerstwo spodziewa się pierwszych wniosków lada chwila. Decyzję resortu poznamy w pół roku od wpłynięcia pierwszych deklaracji od zainteresowanych.
Pacjenci obawiają się jednak, że nadal nie będzie gwarancji leczenia. Boją się też, że ci, którym kończą się właśnie programy lekowe, nie odzyskają możliwości leczenia.
Jak podkreśla Magdalena Fac, trzeba pamiętać, że SM to choroba społeczna. Dotyka nie tylko samych chorych, ale także ich rodziny. Osoby z zaawansowana chorobą to także koszty, które ponosi cale społeczeństwo. Chorzy stają się rencistami, pozostają na utrzymaniu państwa i rodziny. W Polsce niestety te koszty przy pacjencie zazwyczaj spadają na rodzinę - podkreśla Fac.
(mpw)