"Jesteśmy bardzo zadowoleni, że już w tak krótkim czasie widać wymierny efekt rozmów prowadzonych w ostatnich dniach w Ministerstwie Zdrowia. Mówimy na razie o działaniach zmierzających do szybkiej - krótkoterminowej - pomocy chorym na EB. Rozwiązanie to "gasi pożar", dla nas jednak najważniejsze jest aby, mówiąc kolokwialnie, nie dopuścić do pożaru ponownie" - mówi w rozmowie z RMF FM Katarzyna Wertheim-Tysarowska, szefowa Fundacji "EB Polska". Zgodnie z wczorajszymi ustaleniami po rozmowach firmy produkującej opatrunki z ministerstwem zdrowia, dwa tysiące bezpłatnych bandaży trafi do chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od stycznia - wraz z nową listą leków refundowanych - część niezbędnych dla chorych opatrunków podrożała nawet o ponad 700 złotych. Oznacza to wydatek rzędu ponad tysiąca złotych. Bezpłatne opatrunki czekają w magazynach, jeszcze w tym tygodniu mogą trafić do pacjentów. U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest więc stosowanie specjalistycznych opatrunków, co nie tylko zmniejsza ryzyko powikłań, ale także ogranicza ból.
Bardzo cieszymy się, że opinię tę (o konieczności podjęcia działań pomagających chorym na EB - przyp.) podzielają zarówno przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, jak i producenci opatrunków. Wszystkie strony zgadzają się również, iż niezbędne są zmiany w podziale grup limitowych. Projekt zmian zostanie złożony do końca przyszłego tygodnia w Ministerstwie Zdrowia. Liczymy bardzo, że dalsza współpraca z Ministerstwem Zdrowia, będzie równie owocna i umożliwi wypracowanie rozwiązań, które pozwolą na to, aby w przyszłości nie dochodziło do podobnych sytuacji i aby kwoty dopłat dla pacjentów były zerowe lub możliwie najniższe. Bardzo dziękujemy też firmie za zrozumienie i błyskawiczną pomoc - czytamy w e-mailu, który od Katarzyny Wertheim-Tysarowskiej otrzymał dziennikarz RMF FM Michał Dobrołowicz.
Leczenie to nie tylko stosowanie opatrunków. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB szacuje się na 5 do 7 tysięcy złotych - mówi w rozmowie z dziennikarzem RMF FM Katarzyna Wertheim-Tysarowska, szefowa opiekującej się chorymi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Fundacji "EB Polska". Chorzy nie mogą stosować zwykłych plastrów. Pomagają im tylko specjalne opatrunki, o odpowiedniej wielkości i przeznaczeniu - dodaje. Na EB w Polsce choruje ponad pół tysiąca osób. Wśród podopiecznych Fundacji większość to dzieci.
Najlepszym i stałym rozwiązaniem dla pacjentów byłoby stworzenie odrębnej grupy refundacyjnej, w której będą tylko produkty dedykowane dla chorych na EB z zerową dopłatą pacjenta. O utworzenie specjalnej grupy zabiegają stowarzyszenia pacjentów, ponieważ dla chorych są to podstawowe opatrunki stosowane na świecie w leczeniu i pielęgnacji EB. Zgodnie z ustaleniami z Ministerstwem Zdrowia do 20 stycznia przedstawiciele organizacji pacjentów przygotują projekt nowego podziału grup limitowych. Większość instrumentów i narzędzi umożliwiających rozwiązanie zaistniałej sytuacji jest w rękach Ministra Zdrowia. To właśnie resort tworzy ustawę i jej mechanizmy oraz ustala poziom finansowania produktów leczniczych dla chorych, a także może pomóc w sytuacjach kryzysowych - czytamy w oświadczeniu przesłanym do RMF FM przez firmę produkującą opatrunki dla chorych na EB.